هفته اول مرداد، هفته حمایت از بیماران هموفیلی است
بهترین درمان هموفیلی، درمان پیشگیرانه است
دکتر پیمان عشقی
فوقتخصص خون و آنکولوژی کودکان، عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی
هفته اول مرداد، هفته حمایت از بیماران هموفیلی نامگذاری شده است. یکی از اهداف طلایی که همه کشورها برای بیماران مبتلا به هموفیلی دارند، بالا بردن کیفیت زندگی آنهاست. تحقیقات زیادی روی بیماران و اینکه چه روش درمانی جلوی خونریزیهای مکرر و عوارض مفصلی را میگیرد، انجام گرفته که بهترین آنها درمان پیشگیرانه است. این درمان از سال 1393 در کشور ما نیز به شکل فعال برای کودکان کمتر از 15 سال اجرا میشود. گرچه بسیاری از بیماران و خانوادهها هنوز از این روش درمانی اطلاعی ندارند ولی امید هست با این روش درمانی دیگر شاهد معلولیت ناشی از خونریزی در بیماران کشورمان نباشیم.
بیماران مبتلا به هموفیلی از بدو تولد با کمبود فاکتورهای انعقادی مواجه هستند و خونریزیهای مکرری را تجربه میکنند. خونریزی عارضه استخوانی مفصلی بر جای میگذارد. بیماران مبتلا به هموفیلی اصلا نباید دچار خونریزی شوند چون یک بار خونریزی، حتی در صورتی که به سرعت هم درمان شود، زمینهساز تخریب مفصل خواهد شد.