گزارش «سلامت» از نشست خبری انجمن ام‌اس

مهدیه آقازمانی

فدراسیون جهانی ام‌اس در سال 2009، بیست و هفتم ماه می ‌را روز جهانی ام‌اس نامگذاری و هدف از این کار را ارتقای سطح آگاهی مردم درباره این بیماری عنوان کرد. انجمن ام‌اس ایران نیز از سال 81 به این فدراسیون جهانی پیوسته و با توجه به افزایش شیوع این بیماری از آن زمان تاکنون هفته جهانی ام‌اس را نامگذاری کرده است. آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به ام‌اس در کشور نیست ولی برآوردها نشان می‌دهد شیوع آن در حال افزایش است. انجمن ام‌‌اس با برگزاری نشستی در هفته جهانی ام‌اس مشکلات بیماران را بررسی کرد.

اهمیت بیماری ام‌اس و علت تمایز آن با سایر بیماری‌ها چیست؟ نایب رئیس انجمن ام‌اس صحبت‌هایش را با بیان این سوال و پاسخ به آن آغاز کرد: «یکی از مهم‌ترین دلایل اهمیت بیماری ام‌اس، سن ابتلا به آن است به گونه‌ای که شایع‌ترین سن مبتلا شدن به این بیماری
20 تا 40 سالگی است در حالی که بیماری‌هایی مانند سکته مغزی در سالمندی اتفاق می‌افتد.»

دکتر محمدعلی صحراییان، به سایر علل اهمیت این بیماری و نگاه منفی جامعه به بیماری ام‌اس اشاره کرد: «متاسفانه مردم نسبت به بیماری ام‌اس دید درستی ندارند و انگ و استیگما در مورد این بیماری در جامعه وجود دارد و بسیاری از مبتلایان بیماری‌شان را پنهان می‌کنند. از طرف دیگر، این بیماری تمام ابعاد زندگی فرد را دربرمی‌گیرد و علاوه بر مشکلات جسمانی، مشکلات روانی در بیمار بروز می‌کند که اگر به خوبی کنترل نشود، فرد دچار افسردگی خواهد شد.»

هنگام تشخیص هر بیماری، 4 مرحله انکار، پرخاشگری، افسردگی و پذیرش باید طی شود تا بیمار، بیماری‌اش را بپذیرد. این 4 مرحله می‌تواند با توجه به شرایط جامعه خیلی سریع اتفاق بیفتد. نایب رئیس انجمن ام‌اس و تلاشگر نمونه عرصه سلامت در ادامه با بیان اینکه در کشورهای توسعه‌یافته گذر بیمار از مرحله اول تا چهارم بسیار سریع اتفاق می‌افتد، تاکید کرد: «به‌دلیل شرایط مناسب جامعه، خانواده و امکانات درمانی در بسیاری از کشورها، بیمار از مرحله انکار سریع به مرحله پذیرش بیماری می‌رسد در حالی که در کشور ما این روند بسیار کند است و بیشتر بیماران در مرحله افسردگی و پرخاشگری می‌مانند.» دکتر صحراییان به وجود نداشتن شناخت درست از بیماری ام‌اس در جامعه نیز اشاره کرد: «در مورد بیماری ام‌اس بدفهمی‌های زیادی وجود دارد و همین مسئله باعث باورهای نادرست در جامعه نسبت به این بیماری می‌شود به گونه‌ای که هنوز برخی از ما می‌پرسند آیا ام‌اس واگیر دارد؟»

ام‌اس غیرقابل پیش‌بینی است

یکی از دلایل اهمیت و تمایز بیماری ام‌اس، غیرقابل پیش‌بینی بودن آن است؛ یعنی ممکن است فرد مبتلا تا 30 سال با ام‌اس زندگی کند و مشکل حادی نداشته باشد ولی بیماری صبح از خواب بیدار شود و متوجه‌شود که نابینا شده است. بنابراین، روند این بیماری قابل‌پیش‌بینی نیست. دکتر هژیر سیگارودی، عضو کمیته علمی انجمن ام‌اس با بیان این مطلب به مشکلات بیماران ام‌اس اشاره کرد: «مهم‌ترین مشکل بیماران ام‌اس امکانات شهری نامناسب است به‌طوری که رفت و آمد برای بیمارانی که دچار معلولیت شدند، بسیار دشوار است و نه در ساختمان‌سازی و نه در خیابان‌ها شرایط رفاهی برای آنها فراهم نشده. حتی توالت‌های مخصوص آنها نیز وجود ندارد.» به گفته دکتر سیگارودی بیشتر بیماران دچار ام‌اس مشکلی برای ازدواج و بچه‌دار شدن ندارند.

غنی‌سازی نان‌ ربطی به ام‌اس ندارد

وی در پاسخ به سوالی در مورد ارتباط غنی‌سازی نان با آهن و ارتباط آن با افزایش شیوع بیماری ام‌اس در کشور گفت: «علت بیماری ام‌اس شناخته‌شده نیست و شیوع آن در تمام دنیا رو به افزایش است. حتی در کشورهایی مانند کانادا و آمریکا که غنی‌سازی با آهن انجام نشده نیز ابتلا به ام‌اس روبه افزایش است. مطالعات زیادی در دنیا در مورد علت بیماری ام‌اس انجام شده ولی نتایج آنها تایید نشده؛ البته ارتباط کمبود ویتامینD و ابتلا به ام‌اس اثبات شده است.» دکتر سیگارودی در بخش دیگری از سخنانش ادعای افراد سودجو در مورد درمان بیماران ام‌اس را مشکل اصلی در روند درمان بیماران دانست: «بسیاری از افراد سودجو از بی‌اطلاعی مردم در مورد این بیماری استفاده می‌کنند و روش‌های درمانی‌ای مثل زالو و زنبوردرمانی و... پیشنهاد می‌کنند و بیمار هم یکی-دو ماه از این روش‌ها رضایت دارد و به اطرافیانش هم توصیه می‌کند در حالی که بعد از یکی- دو ماه می‌بیند علائم بدتر شد ولی دیگر به افرادی که به آنها توصیه کرده، دسترسی ندارد تا آنها را مطلع کند.»

اشتغال بیماران مصوبه قانونی می‌خواهد

انجمن ام‌اس ایران 16 سال است که تشکیل شده و 34 انجمن رسمی در شهرستان‌ها و10 انجمن در حال تاسیس دارد و افرادی که عضو انجمن هستند، از خدمات مشاوره، درمان و مددکاری و... بهره‌مند می‌شوند. سیدحسین وزیری، مدیرعامل انجمن ام‌اس با بیان اینکه بیش از 22هزار نفر عضو انجمن هستند، گفت: «دوسوم اعضا زن و یک‌سوم بقیه مبتلایان مرد هستند و برای کمک به آنها نظام جامع مراقبت از بیماران ام‌اس به وزارت بهداشت ارائه شده. قرار است پس از تایید، درمانگاه جامع برای مبتلایان ایجاد شود و تمام خدمات مورد نیاز بیماران در این مراکز ارائه خواهدشد. همچنین برای بیمارانی که 15 تا 20 سال در منزل بوده‌اند، مراکز اسکان موقت ترتیب دادیم تا مدتی از منزل بیرون بیایند.»

مدیر عامل انجمن ام‌اس در مورد اشتغال بیماران ام‌اس توضیح داد: «در خصوص اشتغال بیماران برخی بیماران توانایی کار ندارند و ترجیح می‌دهند کار خود را رها کنند. برخی دیگر نیز ساعت‌های کاری خود را کاهش می‌دهند. برای کسانی که به ما مراجعه می‌کنند، یک فایل شغل‌یابی در نظر گرفته‌ایم که مشخصات و تخصص آنها را در آن درج می‌کنیم و با برخی موسسه‌های خصوصی و دولتی مذاکره شده است تا در صورت نیاز و توانایی این افراد به موسسه‌ها معرفی شوند.

در عین حال نیازمند مصوبه قانونی هستیم تا درصدی از این مشاغل را به این بیماران اختصاص دهند.» به گفته مدیر عامل انجمن ام‌اس ایران، در سایر نقاط دنیا بیماری که معلول است به پزشک مراجعه می‌کند و از او می‌خواهد تا برای وی گواهی اشتغال صادر کند این در حالی است که در ایران بیشتر مراجعان از پزشک می‌خواهند تا گواهی از کار افتادگی برایشان صادر شود. این تفکر باعث می‌شود مجموعه بیماران و کارفرما دچار مشکل شوند.

کلاهبرداری از بیماران ام‌اس

دکتر سیگارودی عضو کمیته علمی انجمن ام‌اس در ادامه به تشریح جزییات شیادانی که برای درمان بیماران ام‌اس اقدام می‌کنند، اشاره کرد: «علائم بیماری ام‌اس به گونه‌ای است که فرد در چند روز دچار حمله‌ می‌شود مثلا دچار تاری دید چشم می‌شود ولی در نهایت بعد از یک هفته این علائم و شدت عوارض این بیماری برطرف می‌شود، بنابراین شیادان از این زمان استفاده می‌کنند و درمان‌های کاذبی را برای برخی بیماران انجام می‌دهند و در نهایت بیمار تصور می‌کند که بهبودیافته است در حالی که بعد از چند ماه دوباره عوارض بیماری ام‌اس سراغش می‌آید و در این زمان نیز بیماران به اطرافیانشان درمان‌های غیرعلمی توصیه می‌کنند.» به گفته این متخصص مغز و اعصاب، متاسفانه این شیادی‌ها در درمان بیماری ام‌اس نه‌تنها در ایران بلکه در چین و اوکراین نیز دیده می‌شود. به طوری که بیماری داشتیم که 500 میلیون ریال پرداخت کرده بود تا در کشور اوکراین تحت‌درمان قرار گیرد ولی نه‌تنها درمان نشده بود بلکه دچار عوارض شده. وی با بیان اینکه این بیماری دارای یک دوره طلایی درمان است، گفت: «اگر بیمار در این زمان مراجعه کند، روند درمان و کنترل بیماری به خوبی انجام می‌شود ولی اگر این زمان بگذرد، دیگر نمی‌توان کاری کرد بنابراین بیماران نباید وقتشان را صرف درمان‌های متفرقه کنند.»

دکتر صحراییان از کلاهبرداری 6 میلیارد تومانی فردی گفت که ادعای درمان ام‌اس را داشته ولی در پاسخ پزشکان برای درمان سایر بیماری‌هایی که زمان حمله و بهبود ندارد، باز مانده است.

منبع