دانستنی‌های یک بیماری پرسر و صدا در آستانه روز جهانی این بیماری

ستاره محمد

در تقویم سلامت، نهم خرداد روز جهانی ام‌اس است؛ بیماری‌ای که از زوایای مختلفی بر زندگی افراد تاثیر می‌گذارد اما با شناخت علائم آن و مراجعه زودهنگام به پزشک تا حد زیادی می‌توان از ناهنجاری‌ها و ناتوانی‌‌های بعدی پیشگیری کرد. آمار فعلی نشان می‌دهد اغلب این افراد جوان، فعال، تحصیلکرده و کار‌آمد هستند. از طرفی بانوان و دختران جوان 5/2 برابر بیشتر از مردان به ام‌اس دچار می‌شوند. همه اینها در حالی است که هزینه‌های بالای دارو و مراقبت‌های توانبخشی و معیشتی این بیماری می‌تواند باعث فقر مالی اغلب خانواده‌ها ‌شود. علاوه بر اینها، بیماران ام‌اس مشکل‌های زیادی در زمینه‌ بیمه‌ و اشتغال دارند و از کمبودهای معیشتی‌، آموزشی، اجتماعی، اقتصادی، رفاهی و خانوادگی رنج می‌برند. آنها حتی از داشتن درمانگاه تخصصی و خیریه هم محروم هستند. در این میان شخصی به دنبال ابتلای همسر خود و یکی دیگر از بستگانش به این بیماری تصمیم می‌گیرد موسسه‌ای راه‌اندازی کند تا شاید از این طریق بتواند بخشی از دردها و ناراحتی‌های مبتلایان به ام‌اس را تسکین بخشد. سیدحسن بابایی، موسس و مدیر‌عامل «جامعه حمایت از بیماران ام‌اس ایران»، اواخر سال 82 در این زمینه اقدام می‌کند و 3 سال بعد موفق می‌شود مجوز‌‌ تاسیس موسسه را بگیرد. جالب است بدانید که همسر او تقریبا تمام توانایی‌هایش را از دست داده بود اما از وقتی این موسسه تاسیس شد، به‌تدریج بهبود پیدا کرد تا حدی که به دنبال ادامه تحصیل رفت و در همین موسسه مشغول به کار شد.

جامعه حمایت از بیماران ام‌اس چگونه متولد شد؟

مهندس سیدحسن بابایی

رئیس هیات مدیره و مدیرعامل جامعه حمایت از بیماران ام‌اس ایران

از سال 1382، بعد از ابتلای همسرم و یکی از وابستگان به ام‌اس با این بیماری آشنا شدم. یک سال بعد، یعنی در سال 83 برای تاسیس سازمانی مردمی ‌تحت عنوان «جامعه حمایت از بیماران ام‌اس ایران» اقدام کردم. درواقع این موسسه به عنوان یک نهاد غیر‌دولتی، حمایتی و مردمی ‌با همت تنی چند از بیماران مبتلا به ام‌اس و خانواده آنها حسب موازین قانونی سازمان‌های غیردولتی، پس از دریافت مجوز فعالیت از وزارت کشور در سال 1385 تشکیل شد‌ه است.

اهداف این جامعه چیست؟

از جمله اهداف جامعه حمایت از بیماران ام‌اس ایران می‌توان به موارد زیر اشاره کرد: انجام خدمات حمایتی و رسیدگی به مسائل مختلف بیماران؛ کمک به بهبود و ارتقای وضعیت علمی، پزشکی، آموزشی، معیشتی، اجتماعی، اقتصادی و برطرف کردن مشکل‌های بستری‌، دارو، درمان‌، بیمه، رفاه و اشتغال مبتلایان؛ تلاش برای آشنایی افراد جامعه با بیماری (اطلاع‌رسانی‌، مودت و دوستی با بیمار) و مشارکت در زندگی فردی و خانوادگی مبتلایان. لازم به ذکر است که اعضای هیات موسس، هیات مدیره، بازرسان و تعدادی از کارکنان این موسسه را بیماران مبتلا به ام‌اس تشکیل می‌دهند.

محدودیت‌های بیماران «ام‌اس»

ام‌اس بیماری ناشناخته و مادام‌العمری است که هزینه‌های بسیار گزاف و مداومی‌ دارد. بیماران ام‌اس نه‌تنها در زندگی شخصی، خانوادگی و اجتماعی بلکه در تمام‌ حوزه‌های زندگی دچار مشکل‌ هستند. این افراد اغلب اوقات در محل کار نیز تعدیل نیرو می‌شوند. گرچه ام‌اس از بیماری‌هایی است که گاهی باعث معلولیت می‌شود، اما متاسفانه قانون حمایت از معلولان و دستورالعمل‌های حاکم بر بیماری‌های خاص هیچ‌کدام برای بیماران ام‌اس کارایی ندارند. درواقع این بیماران جزو معلولان و بیماران خاص محسوب نمی‌شوند.بنابراین باید در چار‌چوب عزم و اراده ملی، مشارکت و همیاری سازمان‌ها، نهادهای دولتی، غیردولتی و مردم دلسوز برای کاهش آثار اجتماعی، اقتصادی، خانوادگی و فردی این بیماران همت گماشت. مشارکت مردمی‌، خدمات نهادهای خود‌جوش، حضور افراد نیکوکار با اهداف عام‌المنفعه و وجود تشکل‌ها از ضرورت‌های توسعه اجتماعی در نظام‌اسلامی و از شاخص‌های مثبت توسعه جامعه مدنی هستند. نقش برجسته متخصصان و کارشناسان، خانواده‌ها، همراهان و بیماران در موسسه‌های حمایتی و بشردوستانه می‌تواند در حمایت از این بیماران بسیار چشمگیر باشد. پس لازم است که با ایجاد سازوکار موثر، امکان تداوم مشارکت آنها را در عرصه‌های اجتماعی فراهم کرد. از تمام ‌دست‌اندرکاران و سازمان‌های مرتبط با بیماری ام‌اس، دولت محترم و دستگاه‌های ذی‌ربط تقاضا می‌کنم دست در دست هم دهند و مشکل‌های بیماران ام‌اس را حل کنند. از تمامی مردم هم تقاضا دارم که در حد توان خود به سلامت دیگران کمک کنند و حداقل یک بار به موسسه‌های خیریه یا آسایشگاه معلولان مراجعه داشته باشند تا ببینند چه جوانان شایسته‌ای در آنجا با چه محدودیت‌هایی دست و پنجه نرم می‌کنند. همه نیازمندان نمی‌توانند به زبان اقرار کنند که به کمک احتیاج دارند. پس باید پیشقدم شوید و شکرانه سلامت خود را بپردازید. با این کار نه‌تنها دل دیگری را خشنود می‌‌کنید بلکه خیر و برکت به زندگی‌تان وارد می‌‌شود. به این ترتیب حتما موجبات خشنودی خداوند متعال نیز فراهم می‌شود.

ام‌اس آخر دنیا نیست!

فریده ابوالقاسمی

مسئول مجمع امور خیرین جامعه حمایت از بیماران ام‌اس ایران

جامعه هدف بیماری ام‌اس را بیشتر جوانان 17 تا 35 ساله تشکیل می‌دهند. این جوانان با کلی امید و آرزو درس خوانده‌اند تا وارد بازار کار شوند اما ناگهان با سد بیماری ام‌اس مواجه می‌شوند. از طرفی، چون اطلاعات عموم مردم در مورد این بیماری کافی نیست، فکر می‌کنند در آن لحظه دنیا تمام شده است. به همین دلیل دچار ناراحتی‌های روانی و افسردگی شدید می‌‌شوند. در حالی که ام‌اس به شیوه‌های متعدد قابل‌کنترل است و با مشاوره، توانبخشی و ارتباط با پزشک می‌توان علاوه بر کنترل بیماری، فاصله حمله‌های آن را طولانی‌تر کرد. درواقع خودآگاهی و خودمراقبتی بیمار، همراهی خانواده، دوستان و همکاران، پزشک‌، دارو، مشاوره، توانبخشی و درصدی از عوامل اجتماعی همگی در کنترل و بهبود این بیماری نقش دارند.

بیماری خود را پنهان نکنید

متاسفانه آمار طلاق در خانم‌های مبتلا به ام‌اس بالاست چراکه اغلب اوقات همسران آنها باور‌های نادرستی درباره این بیماری دارند. اطلاعات ناکافی خانواده‌ها درمورد ابعاد این بیماری و ناآگاهی آنها از چگونگی رفتار مناسب با بیماران‌، حتی گاهی دلسوزی و محبت بیش از حد اعضای خانواده به معضلات بیماران اضافه می‌کند. حتی بعضی از آنها ترجیح می‌دهند بیماری‌شان را از همسر و خانواده خود مخفی نگه‌‌دارند. درصورتی که باید بدانند ام‌اس قابل‌کنترل است و می‌توانند با پیشگیری‌های لازم و حمایت اطرافیان زندگی عادی داشته باشند. از طرفی این بیماری در بسیاری از افراد به صورت ناشناخته باقی می‌ماند، به‌خصوص کسانی که در شهرستان‌ها و روستاها زندگی می‌کنند. بنابراین بیمار پنهان در کشور بسیار زیاد است و آمار دقیقی از مبتلایان به ام‌اس وجود ندارد. متولیان امر نیز به همین دلیل این بیماری را جدی نمی‌گیرند.

هزینه‌های ام‌اس کمرشکن است

رسیدگی به بیماران ام‌اس معضلات بسیاری دارد؛ به‌خصوص اگر بیماری پیشرفته باشد. اینجاست که خانواده دچار مشکل‌های عدیده‌‌ای می‌شود و لازم است حتما مدام از بیمار مراقبت کند. متاسفانه همه خانواده‌ها توان مالی این مراقبت‌ها را ندارند و این موضوع نگرانی‌های بیماران را تشدید می‌کند. بیماری ام‌اس به‌طور میانگین حداقل 750 هزار تومان در ماه برای بیمار هزینه دارد، این درحالی است که افراد مبتلا به ام‌اس عمر طبیعی دارند و باید تا آخر عمر هزینه دارو بپردازند. شما تصور کنید که یک خانوده 4 نفره با درآمد معمولی چگونه می‌تواند از پس هزینه‌های دارویی و جانبی ام‌اس و همچنین خرج و مخارج خانه و سایر اعضای خانواده برآید. از طرفی داروهای ام‌اس با برندهای خارجی قیمت‌های متفاوتی دارند. مثلا یک بسته داروی خارجی برای یک ماه از 600 هزار تومان تا 20 میلیون تومان قیمت دارد، بنابراین اختصاص هزینه‌های درمانی مستمر این‌گونه بر زندگی فردی، خانوادگی و اجتماعی هر قشر از جامعه تاثیر بسزایی می‌گذارد.

11 هزار بیمار عضو این موسسه هستند

ساختمان جامعه حمایت از بیماران ام‌اس ایران به اسم این موسسه و برای ایجاد درمانگاه تخصصی و خیریه و مرکز جامع توانبخشی ویژه ام‌اس خریداری شده است اما متاسفانه به‌دلیل مشکلات مالی نتوانسته‌ایم ماموریت خود را برای تجهیز و راه‌اندازی این بخش‌ها تکمیل کنیم. کمک‌های مالی خیران نیز فقط در حد خرید مقدار محدودی دارو و مایحتاج بیماران است. ما در این موسسه حدود 11 هزار پرونده بیمار ام‌اس از تهران و اقصی‌نقاط کشور داریم که 2 هزار و 400 نفر از آنها مستمر تحت حمایت مالی موسسه هستند، بنابراین هیچ پول اضافه‌ای برای راه‌اندازی طبقات دیگر ساختمان باقی نمی‌ماند. متاسفانه بیماران ام‌اس حتی یک بیمارستان یا درمانگاه یا مرکز توانبخشی اختصاصی ندارند. بچه‌های ام‌اس واقعا مظلوم واقع شده‌اند.

سازمان‌های بیمه‌گر از ما حمایت نمی‌کنند

مبتلایان به ام‌اس با سازمان‌های بیمه‌گر، به‌خصوص با سازمان بیمه تامین اجتماعی در رابطه با استخدام، از کار‌افتادگی و بازنشستگی مشکل‌هایی دارند. می‌توانم بگویم تقریبا 60 درصد از 11 هزار نفری که در جامعه حمایت از بیماران ام‌اس عضو هستند، تحصیلکرده‌اند اما هیچ واحدی حاضر به استخدام آنها نیست چراکه توانایی جسمی‌شان کمتر از بقیه است. بنابراین یکی از اقدام‌های این موسسه، رفع مشکلات بیمه و کمک به کاریابی بیماران جوان و کارآمد است. اغلب کارکنان جامعه حمایت از بیماران ام‌اس نیز خود مبتلا به این بیماری هستند.

هر ضعف و سرگیجه‌ای را به حساب ام‌اس نگذارید

دکتر سید مسعود نبوی

متخصص مغز و اعصاب

بسیاری از علائم اولیه ام‌اس با بیماری‌های دیگر مشترک است؛ از جمله گزگز دست و پا که در دیسک کمر و گردن و کمبود آهن هم شایع است. حتی شنیدن خبر بد و استرس شدید هم می‌تواند به‌صورت موقت باعث بی‌حسی دست و پا شود بنابراین با بروز این نشانه‌ها نگران نشوید اما اگر علائم آزاردهنده و تکرار ‌شونده هستند، حتما باید به پزشک مراجعه کرد. از دیگر علائم ام‌اس می‌توان به تاری دید، از دست دادن تعادل، سرگیجه شدید همراه با استفراغ و حس خالی شدن ناگهانی پا اشاره کرد. البته تنها تاری دید یا دو بینی در یک چشم، سفتی عضلات و تعادل نداشتن را می‌توان از علائم تقریبا اختصاصی بیماری ام‌اس دانست.

ام‌اس به 3 گروه اصلی «عود و فروکش»،
«پیشرونده اولیه» و «پیشرونده ثانویه» تقسیم می‌شود. شایع‌ترین نوع این بیماری، ام‌اس عود و فروکش است که بیشتر خانم‌های بین 17 تا 35 سال را درگیر می‌کند. بیشتر درمان‌های پیشگیری‌کننده موجود در جامعه پزشکی نیز مربوط به همین نوع ام‌اس می‌شود. کنترل این بیماری خیلی راحت‌تر از انواع دیگر است. ام‌اس پیشرونده اولیه، بیشتر سنین بالاتر (35 تا 40 سال) را درگیر می‌کند. این نوع ام‌اس آهسته پیشرفت می‌کند و تشدید می‌شود. اگرچه با کمک درمان، ثابت و تحت‌کنترل می‌ماند اما در کل ماهیت پیشرونده دارد و نمی‌توان خیلی برای مبتلایان به آن کاری انجام داد. فقط می‌توان از برخی درمان‌های علامتی و توانبخشی برای کاهش گزگز اعضای بدن، خستگی و... استفاده کرد.

آنچه باید درباره ام‌اس بدانید

دکتر علیرضا یاراحمدی

متخصص مغز و اعصاب

ام‌اس بیماری‌ای خودایمنی است که در آن بدن علیه سلول‌های عصبی سیستم اعصاب مرکزی شروع به فعالیت می‌کند. روی عصب غلافی به نام میلین وجود دارد که مسئول سرعت دادن به انتقال پیام عصبی است. در بیماری ام‌اس، آنتی‌بادی‌ای علیه این غلاف فعال می‌شود که قسمت‌هایی از آن را از بین می‌برد. در ام‌آرآی نیز بخش‌های از دست رفته میلین به صورت پلاک دیده می‌شود. از بین رفتن میلین باعث افت سرعت در انتقال پیام عصبی به محل آسیب دیده می‌شود به همین دلیل اختلالی در پیام‌دهی به سلول‌ها و اندام‌ها به وجود می‌آید چون این بیماری خودایمنی است ممکن است در هر بخشی از سیستم اعصاب مرکزی مثل مغز، مخچه و نخاع به‌وجود آید بنابراین ام‌اس شکل مشخصی ندارد و علامتی که در بیمار پدید می‌آورد، به آسیب در منطقه مزبور در مغز بستگی دارد.

این بیماری در خانم‌های جوان شایع‌تر است. البته در زنان خوش‌خیم‌تر از مردان است.

ام‌اس انواع مختلفی دارد؛ نوعی که بسیار شایع است، نوع شدت‌یابنده و بهبودیابنده است؛ یعنی فرد از خواب بلند می‌شود و مثلا متوجه نابینایی یا تاری در یک چشم می‌شود.

این افراد هنگام تکان دادن چشم احساس درد می‌کنند و حتی قادر به تشخیص رنگ‌ها نیستند. 3 اختلال تاری، درد و تشخیص ندادن رنگ، نشانه‌های التهاب عصب چشم است که می‌تواند نشانه حمله‌ اولیه ام‌اس باشد. البته این علائم باید از بیماری‌های دیگر افتراق داده شوند. این حالت شاید
3-2 هفته ادامه یابد و بعد هم خودبخود درمان شود.

این افراد معمولا به پزشک مراجعه می‌کنند و درمان می‌شوند ولی اگر بیماری ام‌اس تشخیص داده نشده باشد، چند ماه بعد سر از نقطه دیگری از بدن درمی‌آورد؛ مثلا بیمار دیگر نمی‌تواند پای چپش را حرکت دهد.

نوع دیگر بیماری، به شکل حمله و بهبود است. این حمله‌ها چند بار تکرار می‌شوند متاسفانه گاهی در یکی از حمله‌ها بیمار بهبود پیدا نمی‌کند این نوع از ام‌اس پیشرونده ثانویه نام دارد. نوع دیگر از همان ابتدا بیماری، پیشرونده است و در نوع آخر هم پیشرفت زمینه‌ای وجود دارد یعنی در حین پیشرفت، در بعضی از دوره‌ها بیماری شدت می‌یابد اما ام‌اس خوش‌خیم، ام‌اسی است که وقتی فرد دچار اولین حمله می‌شود تا 10 سال بعد وضعیت حرکتی و سیستم ایمنی‌اش تغییر نکند؛ یعنی تعداد حمله‌ها کم است و عملکرد حسی حرکتی‌، سالم. 15 درصد مبتلایان ام‌اس خوش‌خیم دارند.

علایم

علائم حسی بیماران به صورت احساس گزگز و مورمور شدن در اندام‌هاست. علائم حرکتی نیز عمدتا فلج است. حدود
70 درصد از مبتلایان به ام‌اس اختلال اعصاب و روان هم پیدا می‌کنند اما افسردگی و اضطراب بیمار به‌دلیل ناراحتی او از بیماری نیست و جزئی از علائم بیماری است. یعنی به‌دلیل آسیب به عصب و هورمون‌ها در مغز است که فرد دچار مشکلات روانی می‌شود.

فرضیه‌ها و گمانه‌ها

ثابت شده که این بیماری از نظر شیوع با عرض جغرافیایی مرتبط است؛ یعنی هرچه از خط استوا دورتر شویم، شیوع بیماری بیشتر خواهد شد. به همین دلیل بیماری ام‌اس را با کمبود ویتامینD که با نور آفتاب تامین می‌شود، مرتبط می‌دانند. عوامل دیگر مانند امواج الکترومغناطیس، مواد شیمیایی حاصل از جنگ، استرس، واکسیناسیون و عواملی را که ممکن است سیستم ایمنی، تحریک کند جزو موارد احتمالی در بروز بیماری می‌دانند. البته این موارد بیشتر به صورت فرضیه هستند. به نظر من وقتی می‌خواهیم بگوییم یک بیماری در منطقه‌ای رشد داشته است، باید یک منطقه خاص، گروه خاص، افزایش یا کاهش جمعیت، مهاجرت به داخل و خارج را هم در نظر گرفت. در کشور ما می‌توان میزان شیوع را در استان‌های مختلف مقایسه کرد ولی هنوز تحقیقاتی انجام نگرفته که بتوان گفت شیوع در کل کشور بالا رفته است. به نظر من اطلاعات زیاد باعث شده که آگاهی مردم بالا برود و بیشتر نسبت به این بیماری حساسیت نشان دهند.

درمان

2 نوع درمان وجود دارد؛ درمانی که در مرحله حمله بیماری انجام می‌شود که درمان تهاجمی است چون باید به سرعت جلوی پیشرفت بیماری گرفته شود و عوارض به حداقل برسد. در این مواقع بیمار را حتما باید در بیمارستان بستری و با دوز بالا کورتون تجویز کرد. کورتون برای از بین بردن التهاب داروی مناسبی است. وقتی هم پزشک تشخیص می‌دهد بیماری ام‌اس در مرحله خاموشی است ولی احتمال بروز حمله نیز وجود دارد، تجویز می‌شود تا جلوی حمله احتمالی گرفته شود.

داروی ام‌اس

دارو برای کنترل ام‌اس از دسته اینترفرون‌هاست. این دارو با تحریک سیستم ایمنی بدن، مقاومت آن را بالا می‌برد. اینترفرون‌ها حمله‌های بیماری را کم می‌کند و انواع مختلفی دارند. این داروها حدود
37 درصد در سال می‌توانند احتمال حمله بیماری را کم کنند. داروی بسیار گرانی هم وجود دارد به نام تای‌سبری که بروز حملات بیماری ام‌اس را حدود 60 درصد در سال کاهش می‌دهد ولی خرید این دارو برای همگان مقدور نیست چون گران‌قیمت است.

داروهای ام‌اس رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد این داروها در دورترین نقاط کشور نیز یافت می‌شوند.

منبع