دکتر سیدعلی آذین متخصص پزشکی اجتماعی می‌گوید آموزش سلامت جنسی به مبتلایان به نشانگان داون ضرورت دارد

ستاره محمد

چهره‌شان متفاوت اما پرمهر و معصوم است. با کوچک‌ترین توجهی، لبخند به لبشان می‌نشیند و با کوچک‌ترین اخم و ناملایمتی، قلبشان می‌شکند و چهره‌شان در هم می‌رود؛ درست مانند یک کودک. صحبت درباره مبتلایان به سندرم داون است؛ نشانگانی‌ که به‌دلیل یک اختلال کوچک در زمان تشکیل جنین به‌وجود می‌آید و تا پایان عمر فرد را دچار انواع مشکلات جسمی و ذهنی می‌کند. این بیماری گرچه باعث عقب‌ماندگی ذهنی و بروز رفتارهای کودکانه می‌شود اما مانعی برای بلوغ جنسی نیست؛ به عبارتی، مبتلایان به نشانگان داون مانند سایر افراد قادر به درک عشق و روابط زناشویی هستند، اما آیا واقعا ازدواج و بچه‌دار شدن برای این افراد امکان‌پذیر است؟ دکتر سیدعلی آذین متخصص پزشکی اجتماعی پاسخ می‌دهد.

سلامت: آیا مبتلایان به نشانگان داون مثل بقیه افراد به بلوغ می‌رسند و نیاز و احساس جنسی پیدا می‌کنند؟

مبتلایان به نشانگان داون چه از لحاظ جسمی و چه از نظر شناختی، در طیفی از اختلال‌های ملایم و خفیف تا شدید قرار دارند. این افراد معمولا از لحاظ تکاملی از همسن و سالان خود به مراتب عقب‌تر هستند و قد و اندام‌های کوتاه‌تر و قدرت عضلانی کمتری دارند اما مانند سایر افراد بلوغ را تجربه خواهند کرد. علائم بلوغ ممکن است در برخی پسران مبتلا با کمی تاخیر شروع شود اما در مورد دختران نشانه‌های بلوغ و نهایتا قاعدگی مثل سایرین بین 10 تا 14 سالگی آغاز می‌شود. تغییرات هورمونی و جسمانی بلوغ در این بیماران مثل سایر نوجوانان است اما معمولا در رشد اجتماعی، کنترل هیجانی و برقراری ارتباطات اجتماعی تاخیر نشان می‌دهند و توانایی آنها در تفکر انتزاعی و حل مشکل محدود است. سال‌ها این‌طور تصور می‌شد که این افراد بعد از بلوغ نیز کماکان در حال و هوای کودکی سیر می‌کنند، بنابراین دغدغه‌ای از بابت جنسیت و موضوعات جنسی ندارند در حالی که همه مبتلایان به نشانگان داون با تکانه‌ها و احساسات جنسی مواجه می‌شوند و به صمیمیت عاطفی نیاز دارند، بنابراین خانواده و مراقبان فرد باید بیان این احساسات را در شکلی قابل‌قبول و متناسب با شرایط اجتماعی و سن فرد به رسمیت بشناسند. شیوع رفتارهای جنسی مثل خودارضایی در نوجوانان مبتلا بیشتر از جمعیت عادی نیست، اگرچه برخی مطالعات اقدام به آن را در دختران مبتلا، بیش از پسران گزارش کرده‌اند. مهم این است که برخوردی نامناسب یا همراه با انواع پیش‌قضاوت‌های غلط با آنها انجام نگیرد. به‌خصوص به موازات آنکه تلاش می‌شود این افراد از انزوا خارج و با حضور در جامعه و داشتن برخی نقش‌های اجتماعی، پذیرفته شوند بنابراین طبیعی است که ملاحظات مربوط به امور جنسی را نیز باید مدنظر قرار داد. جالب اینجاست که بسیاری از آنها همان ویژگی‌های روان‌شناختی، تغییرات خلقی و ویژگی‌های ظاهری سایر نوجوانان (مثل مدل خاص لباس یا مو) را دارند.

سلامت: آیا این افراد عشق به جنس مخالف را تجربه می‌کنند و قادر به درک ازدواج هستند؟

برخورداری از رضایت هیجانی و عاطفی در این افراد، متناسب با ملاحظات فرهنگی، یک حق است. امروزه این افراد با حضور در مدارس و همچنین به واسطه مواجهه با انواع رسانه‌ها، آگاهی‌های بیشتری در خصوص مسائل جنسی پیدا می‌کنند. اغلب آنها علاقه دارند دوستانی صمیمی ‌از جنس مخالف داشته باشند یا حتی ازدواج کنند. در بسیاری از کشورها این موضوع صریح بیان می‌شود. البته در ایران شاید کمتر چنین صراحتی دیده شود، بنابراین موضوع ازدواج افراد مبتلا به نشانگان داون قابل‌تصور است و عملا گاه اتفاق نیز می‌افتد. البته تجربه‌های موفق اغلب محدود به زمانی است که فقط یکی از طرفین مبتلا باشد (به‌خصوص در موارد ابتلای خانم) و زوج از حمایت کافی و صحیح اطرافیان برخوردار باشند.

سلامت: چگونه می‌توان بهداشت جنسی را به آنها آموزش داد؟

لزوم آموزش‌های جنسی برای این افراد اگر از جمعیت عادی بیشتر نباشد، قطعا کمتر نیست. به‌دلیل مشکلات شناختی، مبتلایان به نشانگان‌داون در خطر بیشتری برای سوءاستفاده‌های جنسی، بارداری ناخواسته و ابتلا به بیماری‌های منتقل‌شونده از راه تماس جنسی هستند. آموزش‌ها برای این افراد باید اختصاصی و متناسب با قابلیت‌های ذهنی‌شان طراحی شود و قابل‌فهم باشد. در این زمینه نباید فقط بر جنبه‌های جسمانی سلامت جنسی و باروری متمرکز شد بلکه توجه ویژه به مهارت‌های تصمیم‌گیری، هنجارهای فرهنگی، کنترل فشار همسالان و سایر روابط و مهارت‌های اجتماعی نیز باید در برنامه آموزشی در نظر گرفته شود. حتی می‌توان مباحث مربوط به جنسیت را در همان زمینه مهارت‌های اجتماعی به آنها آموزش داد؛ مثلا اینکه بدن خود و قسمت‌های خصوصی آن را بشناسند، هیجانات خود را تشخیص دهند و حد و حدود ارتباط، صمیمیت و مفهوم رابطه را درک کنند. این آموزش‌ها باید واقع‌گرایانه، علمی ‌و با تاکید بر مسئولیت فردی به‌عنوان یک بزرگسال باشد و با توجه به احتمال بروز سوءاستفاده‌های جنسی، آموزش در این زمینه باید مرتب در طول زندگی ادامه یابد. همچنین باید بر مهارت‌های ابراز وجود، نه گفتن و صحبت کردن در این خصوص با افراد مورد اطمینان تاکید شود. لازم است به موضوع کارآموزی، تقویت اعتمادبه‌نفس و توجه به استانداردهای محیط زندگی یا کار آنها (به لحاظ ایمنی و افرادی که با آنها در ارتباط هستند) نیز توجه داشت. علاوه براینها، مبتلایان به نشانگان داون صرف‌نظر از اینکه از لحاظ جنسی فعال هستند یا نه، باید مراقبت‌ها و خدمات سلامت باروری و غربالگری‌هایی مثل پاپ اسمیر اولیه یا معاینات دوره‌ای پستان را دریافت کنند.

سلامت: آیا استفاده از روش‌های پیشگیری از بارداری برای این افراد امکان‌پذیر است؟

یکی از نگرانی‌های جدی والدین مبتلایان به داون موضوع پیشگیری از بارداری است، بنابراین عرضه‌کنندگان خدمات سلامت (پزشک، روان‌شناس و...) حتما باید برای صحبت با والدین در این خصوص پیشقدم شوند. از نظر تئوری، دختران مبتلا می‌توانند از همه روش‌های پیشگیری از بارداری معمول استفاده کنند و ممنوعیت خاصی به جز همان مواردی که در جمعیت عمومی وجود دارد، برای آنها مطرح نیست، اما طبیعی است که محدودیت شناختی این افراد عملا استفاده از روش‌هایی که به مداخله خود فرد نیاز دارد، با میزان شکست به مراتب بیشتری همراه می‌کند. تزریق آمپول‌های Depo-provera یک روش نسبتا مطمئن است که حدود 50 درصد موارد باعث قطع خونریزی‌های قاعدگی می‌شود بنابراین به حفظ بهداشت فردی این افراد کمک هم می‌کند. روش عقیم‌سازی دائمی برای دختران همواره به‌عنوان یک روش کاملا موثر مطرح بوده اما با توجه به لزوم رضایت آگاهانه فرد برای چنین اعمالی و محدودیت‌های ذهنی این افراد، این موضوع همیشه یک چالش اخلاقی بوده است. استفاده از کاندوم (مردانه یا نوع زنانه آن که در کشور ما دسترسی به آن محدود است) تنها روش پیشگیری از بارداری است که همزمان می‌تواند شانس ابتلا به بیماری‌های منتقل‌شونده از راه تماس جنسی را کاهش دهد، بنابراین حتی استفاده از سایر روش‌های پیشگیری از بارداری نمی‌تواند جایگزین این خاصیت شود، اگرچه استفاده صحیح از آن نیازمند آموزش و مقداری از توانمندی ذهنی حداقلی است.

سلامت: آیا این بیماران قادر به تربیت و نگهداری از فرزندان خود هستند؟

در صورت بارداری، احتمال زایمان پیش‌رس و تولد نوزاد کم‌وزن تا حدودی در این افراد بیشتر است. به هر حال پیامدهای بارداری کاملا به سطح شناختی و سلامت جسمانی فرد بستگی دارد. به‌خصوص مشکلات قلبی مادرزادی که در این افراد ناشایع نیست یا مشکلات تیروئیدی یا کبدی که می‌توانند سلامت مادر و جنین را تهدید کنند. در مورد قابلیت این افراد برای ایفای نقش پدر و مادر نیز مطالعات محدودی انجام گرفته است. نتایج نشان داده‌اند شرایط کودکان آن گروه از بیماران که کم‌توانی ذهنی‌شان کمتر بوده است، از کودکانی که در خانواده‌هایی با مشکلات عمده فرهنگی و اجتماعی زندگی می‌کنند، نامناسب‌تر نیست. در مجموع، کودکان این افراد بیشتر ممکن است از جنبه‌های مختلف مورد بی‌توجهی قرار بگیرند، اما سوءرفتار عامدانه با فرزندان در این بیماران شایع نیست.

سلامت: حرف آخر؟

باید وجود تکانه‌های جنسی و همچنین نیاز به صمیمیت عاطفی را در این افراد به رسمیت بشناسیم. طبیعی است که با توجه به محدودیت‌های عمده، بسیاری از آنها توانمندی لازم را برای اداره یک زندگی مستقل ندارند، اما اگر از حمایت والدین برخوردار باشند و طرف مناسبی نیز وجود داشته باشد، حتی می‌توان با ازدواج‌های حمایت شده به نیاز جنسی و عاطفی آنها پاسخ داد. در غیر این صورت باید به آنها نشان دهیم که احساساتشان را درک می‌کنیم و برای عواطف و حتی مسائلی مثل حریم خصوصی و خلوت آنها احترام قائل هستیم.

1. آنجلا بچیلر در ایالت وایادولید اسپانیا اولین فرد مبتلا به نشانگان داون است که در سال 2013 به‌عنوان مشاور انتخاب شده است. وی به مدت
3 سال در سازمان خدمات و تامین اجتماعی به‌عنوان دستیار فعالیت می‌کرده. بچیلر که عاشق مطالعه و سفر است، امیدوار است با انجام کارهای داوطلبانه خود بتواند یک نور کوچک در زندگی مبتلایان به نشانگان داون روشن کند. او امیدوار است که بتواند تغییری در زندگی افراد مبتلا به سایر معلولیت‌ها نیز ایجاد کند.

2. تیم هریس صاحب رستورانی است که نام آن را «رستوران تیم» گذاشته است. او در مدرسه با رای بچه‌ها به‌عنوان نماینده انتخاب شد و در دانشگاه نیز بارها به‌عنوان دانشجوی نمونه انتخاب و معرفی شد. تیم‌ همیشه آرزوی داشتن یک رستوران خوب را داشته و برای واقعیت بخشیدن به آرزوی خود در دانشکده هتلداری شروع به کار و تحصیل کرده است. تیم علاوه بر افتتاح رستوران خود یک بنیاد خیریه به نام «قلب بزرگ» برای کمک به مردم با ناتوانی‌های جسمی دارد و به آنها برای ایجاد کسب و کار کمک می‌کند.

3. مگان مک‌کورمیک اولین فرد مبتلا به نشانگان داون است که با عنوان شاگرد برجسته و ممتاز از دانشکده فنی فارغ‌التحصیل شده. مک‌کورمیک در انجمن‌های مختلفی در کالج خود فعالیت دارد و می‌خواهد به آموزش و پرورش ابتدایی ملحق شود. وی معتقد است همه آدم‌ها می‌توانند با حمایت درست به اهداف خود برسند؛ با نشانگان داون یا بدون نشانگان داون.

4 نکته مهم درمورد نشانگان داون

1. در تعداد کمی از افراد مبتلا به نشانگان داون همه سلول‌های بدن 47 کروموزومی نیستند و فقط برخی از سلول‌ها حاوی کپی اضافه از کروموزوم 21 هستند. در تعداد دیگری نیز جابجا شدن قسمتی از کروموزوم 21 و اتصال آن به کروموزومی دیگر عامل ایجاد بیماری است.

2. این نشانگان در اغلب موارد به ارث نمی‌رسد بلکه به‌دلیل اشکال در تقسیم سلولی در اسپرم‌ها، تخمک‌ها یا رویان ایجاد می‌شود. تنها نوع توام با جابجایی کروموزومی است که می‌تواند از یکی از والدین به ارث برسد.

3. برخی مادران با خطر بیشتری برای داشتن فرزند مبتلا به نشانگان داون مواجه هستند. از جمله مادران با سن بالا، مادرانی که قبلا فرزندی با این مشکل به دنیا آورده‌اند و مادرانی که خود یا همسرشان حامل کروموزوم دارای جابجایی باشند.

4. اگرچه این افراد محدودیت‌های فیزیکی واضحی دارند اما عمده محدودیت‌های آنها به لحاظ نقصان در قدرت ذهنی و شناختی آنها رخ می‌دهد. البته این موضوع به‌هیچ‌وجه دلیلی بر آموزش‌ناپذیری آنها نمی‌شود.

نگاه متخصص ژنتیک

دکتر سعیدرضا غفاری

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران و پژوهشگاه ابن‌سینا

وقتی یک کروموزوم نظم تمام بدن را به هم می‌زند...

همه انسان‌های سالم دارای
46 کروموزوم هستند، اما گاهی به‌دلیل مشکلاتی که در تشکیل جنین و تقسیم سلولی پیش می‌آید، تعداد کروموزوم‌ها کمتر یا بیشتر می‌شود. در این صورت فرد دچار اختلال‌های مختلف در ارگان‌های بدن یا مشکلات ذهنی خواهد شد.

نشانگان داون نیز یکی از این اختلال‌هاست که به‌دلیل وجود یک کروموزوم اضافه ایجاد می‌شود. افراد مبتلا به این نشانگان، 47 کروموزوم و در مقایسه با دیگران هوش کمتری دارند و ممکن است دچار مشکلات متعدد ذهنی، عصبی، حسی، غددی، قلبی، گوارشی و... شوند. درواقع
99 درصد از آنها از مشکل ذهنی،
90 درصد مشکل رشد، 75 درصد ظاهر جمجمه متفاوت و پشت‌سر صاف، 70 درصد گوش‌های غیرطبیعی،
40 درصد مشکلات قلبی و نزدیک به 35 درصدشان از مشکلات چشمی رنج می‌برند. بعضی از آنها هم در دوران بلوغ دچار مشکلات خونی می‌شوند. البته حدود 80 درصد از موارد نشانگان داون طی دوران بارداری قابل‌تشخیص است.

باروری در مبتلایان به داون بحث تازه‌ای است

در گذشته افراد مبتلا به نشانگان داون به‌دلیل وجود مشکلات فیزیکی بیشتر از 2 دهه عمر نمی‌کردند بنابراین مسئله ازدواج و بچه‌دار شدن برای آنها مطرح نبود، اما از حدود 20 سال پیش، با پیشرفت علم پزشکی، این افراد به 30 و 40 سالگی نیز می‌رسند و خیلی از آنها تقریبا عمری طبیعی دارند. به همین دلیل امروزه بحث تشکیل خانواده آنها مطرح شده است. این درحالی است که درصد خیلی زیادی از این افراد، مشکلات باروری دارند و تقریبا تمام مردهای مبتلا به نشانگان داون از لحاظ باروری ناتوان هستند.

اگرچه بچه‌دار شدن این بیماران غیرممکن نیست و موارد خیلی نادری در جهان گزارش شده است که این مردان ازدواج کرده و صاحب فرزند شده‌اند. درکل، آمار باروری در زنان مبتلا به نشانگان داون بالاتر از مردان است.

از لحاظ تئوری نیز اگر بیمار مبتلا به نشانگان داون با یک فرد سالم ازدواج کند و بچه‌دار شود، به احتمال 50 درصد فرزند او هم دچار این نشانگان خواهد شد، اما طبق گزارش‌ها، تاکنون تقریبا تمام فرزندان این افراد سالم بوده‌اند. ازدواج دو بیمار مبتلا به نشانگان داون و بچه‌دار شدنشان نیز بسیار بعید و تقریبا غیرممکن است.

هفته نامه سلامت/529